Взросление с ВИЧ

На сегодняшний день Украина занимает одно из первых мест в Европе и Центральной Азии по темпам распространения ВИЧ. Если в начале девяностых носителями инфекции были, как правило, наркопотребители и женщины, оказывающие секс услуги, то сейчас почти половина из тех, у кого в крови обнаружен вирус иммунодефицита, не относятся к этой категории.

Статистика показывает, что количество ВИЧ-инфицированных детей постоянно растет. Зачастую причиной являются субъективные факторы. Не владение информацией в полном объеме порою играет злую шутку. Исследования в данной области показывают, что человек со статусом, принимающий АРВ-препараты, снижает риск передачи вируса партнеру на 96%. ВИЧ-инфицированная женщина способна родить здорового ребенка. Однако иногда неосведомленность и несерьезное восприятие ситуации решает судьбу человека. Пример тому – Лера – шестнадцатилетний подросток, живущий с ВИЧ.

- О своем статусе мама узнала после родов. Она год кормила меня грудью. В больнице ее не предупредили, что делать этого нельзя. А мой младший брат абсолютно здоров, так как находился на искусственном вскармливании. Вот так жестоко я расплачиваюсь за халатность медработников.

- Лера, как ты узнала о ВИЧ?

- Мне было шесть лет. Я сидела на диване и бабушка доступным для ребенка языком попыталась объяснить, почему я должна принимать лекарства и как это поможет защитить «хорошие клетки» от «плохих». Тогда я еще не осознавала сказанных слов. Единственное, что запомнила раз и навсегда – никогда никому об этом не говорить. У меня много друзей, но никто не знает о моем статусе. Если узнают – отвернутся. Эффективную схему подобрали не сразу. Помню большую таблетку, которую нужно было пить три раза в день. Организм ее не принимал. Я начала полнеть, а после того, как поменяли схему, у меня развилась дистрофия.

- Выходит, сейчас у тебя уже третья схема?

- Да, и наконец-то подобрана удачно. Я принимаю «Тенвир», «Ефервен» и «Ламивудин» по две таблетки два раза в день в одно и то же время. Терапию получаю три раза в месяц. Кровь сдаю раз в полгода. Если раньше у меня была аллергия на животных – а я их безумно люблю, – то сейчас все прошло. Теперь у меня дома живет шиншилла. Я понимаю всю ответственность приема препаратов. Ведь если прервать схему, лекарства перестанут помогать, а новые, более эффективные, схемы есть только за рубежом…

- Когда ты впервые стала осознавать, что значит жить со статусом?

- Во время поездки в Одессу, организованной БО «Клуб Свiтанок» для детей, живущих с ВИЧ. Я успокоилась и поняла, что могу жить полноценной жизнью. Тогда мне было около десяти лет.

- Насколько мне известно, ты творческая личность. У тебя очень много грамот, наград, похвальных листов. Расскажи о своих увлечениях подробнее.

- Да, я считаю себя общительной, энергичной. Я не привыкла сидеть на одном месте. А мои увлечения – вокально-инструментальный, театральный кружки, кружок поэтов-декламаторов, детская железная дорога, рисование, всевозможные олимпиады. Одно время писала стихи и сказки, играла на гитаре. Хотела быть фотожурналистом, потом психологом. Зачитываюсь фантастикой.

- Можно только позавидовать твоему оптимизму. Как тебе это удается?

- Отчаиваться нельзя. Нужно быть ответственным и во всем искать плюсы. Мой главный плюс в том, что, борясь с болезнью, я доказываю себе и окружающим, что сильнее.

- Конечно же, у такого неординарного человека, как ты, есть такая же, неординарная, мечта, не так ли?

- Совершенно верно! Это Япония. Я серьезно увлекаюсь культурой страны восходящего солнца и верю, что однажды обязательно ее посещу. Однако вначале нужно выучиться. В будущем я хочу стать финансистом.

- Не каждый день встретишь такого сильного духом и целеустремленного подростка. Что бы ты пожелала читателям?

- Умейте любить, умейте прощать, умейте жить и никогда не сдавайтесь.

Интервью провела Алла Павленко 

 Послесловие.

Три встречи с Лерой

 Лера была первым ребенком с ВИЧ, которого я увидела вживую. До этого я со слезами на глазах перечитывала историю детей из Элисты и ждала будущего, где будет широкий доступ к лечению и профилактике.

Это был 2002 год. Я пришла поздравить женщин-пациенток наркодиспансера с 8 марта. Помню, напечатала самодельных открыток и взяла конфеты с печеньем, что давала Всеукраинская сеть ЛЖВ на группы самопомощи. «Світанка» тогда еще не было, я пришла одна.

Ко мне в столовую вышла Таня. Рассказывала о проблемах с наркотиками, о том, что у неё ВИЧ, и, наконец, что у неё двое детей – мальчик и девочка. «Мой младшенький чистенький, с ним всё хорошо. А вот Лера – инфицирована. Я узнала о диагнозе после родов». Через несколько минут вошла Танина мама, Лидия Григорьевна. Мы познакомились, немного поговорили и я ушла.

Я долго ничего не знала об этой семье. Потом, уже работая в центре СПИДа, я встретила Лидию Григорьевну снова и сразу узнала. Она вошла в кабинет с семилетней Лерой. Девочка была такая красивая, полная живой детской энергии, с умными глазами и шикарной толстой косой. А ещё она была в вязаной красно-белой кофте с капюшоном, как у моей младшей сестры в детстве.

Таня не бросила наркотики, ушла из дома. Родители и дети не видели её несколько лет. Она вернулась домой больная, с травмой позвоночника и пробитым лёгким, и вскоре умерла в ноябре 2007, так и не начав АРВ-лечения.

Лера с бабушкой были в числе первых клиентов нашего детского центра, когда мы открылись в 2004, получив первый детский проект от Сети ЛЖВ. За Лериной судьбой было легко наблюдать, так как Лидия Григорьевна у нас работает няней, хотя видела я Леру редко.

После красно-белой кофточки мне запомнился случай, когда я увидела Леру с «горбиком» и поправившуюся – побочными эффектами АРТ. Ей было, наверное, 12 лет или около того. Я ехала домой и думала, как она с этим живёт, будучи подростком, когда девочкам так важно осознавать свою привлекательность.

Я успокоилась, увидев Леру месяц назад, – стройную, красивую, молодую 16летнюю девушку, закончившую школу, с новыми планами на жизнь и всё теми же шикарными волосами, над которыми неподвластны время и её болезнь.

Дети с ВИЧ – маленькие герои, которым не дали выбора. Им раньше надо становиться взрослыми – принимать свою болезнь, пить лекарства, скрывать свой статус, переживать болезнь или смерть родителей, противостоять стигме или страху перед стигмой, и многим другим вещам, доставшимся в наследие от «взрослого» мира. Сколько времени остаётся для счастья, для того, что быть просто ребёнком?…  Лера нашла своё время.

Светлана Мороз

2 комментария: Взросление с ВИЧ

  1. Уведомление: best dating

  2. Уведомление: Blade And Soul

Добавить комментарий