Адвокація

Здійснення адвокаційної діяльності із захисту прав ВІЛ+ позитивних дітей в Донецькій області

листопад 2008 – липень 2009

Адвокаційний напрям «Розширення діяльності із захисту прав ВІЛ-позитивних дітей» впроваджується Всеукраїнською мережею ЛЖВ в рамках виконання цілі 4 «Створення сприятливого середовища для довгострокової та ефективної відповіді на епідемію ВІЛ/СНІДу в Україні» проекту «Підтримка профілактики ВІЛ/СНІДу, лікування та догляду для найуразливіших груп населення України» за підтримки Глобального фонду боротьби зі СНІД, туберкульозом та малярією.

Клуб «Світанок» отримав кошти на виконання вищезазначеного напряму в Донецькій області.

Мета:

Забезпечення ефективного виконання рішень Донецької координаційної обласної Ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу щодо гарантування прав та медико-соціальних послуг для ВІЛ-позитивних дітей, зокрема дітей сиріт та збільшення юридично-правових послуг для батьків/опікунів ВІЛ+ дітей та покращення їх обізнаності в дотичних питаннях.

Вступ

Станом на кінець березня 2009 року в Донецькій області зареєстровано 412 ВІЛ-позитивних дітей. 204 дитини приймають ВААРТ. Кількість дітей з невстановленим статусом дорівнює 1033.

Зберігається тенденція до зниження випадків передачі ВІЛ-інфекції від матері дитині: 2006р – 2,34%, 2007р – 1,77%.

Серед дітей до 18 років смертність від СНІДу у 2007р знизилася в 3 рази порівняно з 2006р внаслідок практично повного охоплення дітей антиретровірусним лікуванням й своєчасного призначення лікування на ранніх термінах завдяки проведенню вірусологічних досліджень методом ПЦР (полімеразно-цепної реакції) для підтвердження або виключення діагнозу ВІЛ-інфекції у дітей до 18 місяців.

В теперішній час в інтернатних закладах системи освіти та науки виховуються 23 дитини віком від 5 до 15 років з діагнозом в медичних картках «ВІЛ-інфекція, СНІД або нейро-СНІД». В будинку дитини м. Макїівка перебуває 78 ВІЛ+ дітей віком до 6 років.

Донецька ОКР та МРГ не одноразово звертали уваги на проблеми ВІЛ-позитивних дітей та захист їх прав, але нам не відомо як часто заслуховуються та чи заслуховуються взагалі питання та проблеми, пов’язані із ВІЛ-позитивними дітьми в міських координаційних радах з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу Донецької області.

У ВІЛ-інфікованих дітей виникають серйозні психологічні і соціальні проблеми, коли вони досягають підліткового віку і відчувають до себе не толерантне ставлення як дорослих, так і однолітків. Головні умови за яких дитина виростає щасливою – добрі взаємини між членами родини, можливість спілкування з іншими дітьми.

До сих пір мають місце випадки дискримінації, стосовно дітей які живуть з ВІЛ, і не готовність відповідних служб та органів надавати їм необхідну соціальну та медичну допомогу.

Частина сімей не використовують свої права, мотивуючи тільки одним – не розголошувати свій статус чи статус дитини.

Мають місце розголошення тайни діагнозу ВІЛ+ дітей через засоби масової інформації, коли державні працівники закладів, де перебувають ВІЛ+ діти, дозволяють журналістам знімати та показувати дітей задля піару свого закладу.

У 2008 року діагностовано СНІД у 2 дітей, від ВІЛ/СНІДу померло 2 дитини.

За прогнозом, у Донецькій області до 2010 року можуть бути ураженими близько 100 тис. осіб. Щорічна смертність від СНІДу може сягнути у 2010 р. 3,6-6,2 тис. осіб, а у 2014р. – в 1,5 разу вище. Загальна кількість смертей від СНІДу в 2010 р. можуть сягнути за 30 тис. осіб. Ситуація постійно ускладнюється тим, що основна частина людей, інфікованих ВІЛ, – це люди працездатного віку. З кожним роком зростає число ВІЛ-інфікованих жінок репродуктивного віку, а отже тим самим зростає число інфікованих дітей, народжених ВІЛ-інфікованими матерями

Згідно спільного наказу управління освіти та науки, управління охорони здоров’я, обласної СЕС «Про влаштування дітей в інтернатні заклади» (від 27.02.2006 р. №113/67/37-0) створено мережу інтернатних закладів для влаштування ВІЛ-позитивних дітей сиріт та дітей, позбавлених батьківського піклування.

Діти зазначений категорії направляються до інтернатних закладів не тільки із Макіївського будинку дитини, а із притулків неповнолітніх службою у справах дітей міських рад та райадміністрацій.

В області впроваджуються проекти з догляду та підтримки дітей, народжених ВІЛ-позитивними батьками та їхнього найближчого оточення (Клуб «Світанок», м. Донецьк, «Лінія життя», м. Горлівка, «Наша допомога», м. Слов’янськ, БФ «Оберіг», м. Констянтинівка) профілактика відмов від дітей, народжених ВІЛ-позитивними матерями (БФ «Карітас-Донецьк», м. Донецьк), медико-соціального та психологічного супроводу ВІЛ-позитивних вагітних жінок, породіль та дітей, народжених ВІЛ-позитивними матерями (БФ «Карітас-Донецьк», м. Донецьк,  «Лінія життя», м. Горлівка, «Наша допомога», м. Слов’янськ), медико-соціальний та психологічний супроводу антиретровірусної терапії (АРТ) для дітей (Донецьке обласне товариство сприяння ВІЛ+, м. Донецьк, Клуб «Світанок», м. Донецьк, «Лінія життя», м. Горлівка), попередження інституалізації ВІЛ+ дітей, сприяння сімейним формам виховання, підвищення обізнаності з питань ВІЛ/СНІД у школах та дитячих садках, надання психологічної підтримки на етапі розкриття статусу (БФ «Донбас проти СНІДу дітей», м. Макіївка).

На засіданні Донецької ОКР від 07.04.2008р. обговорювалися питання щодо гарантування прав ВІЛ+ дітей:

«…2. По пункту 1 порядку денного – Про стан виховної та навчальної роботи з ВІЛ-позитивними дітьми в закладах освіти області вирішили рекомендувати:

2.2. Начальнику управління освіти та науки облдержадміністрації Соловйову Ю.І., директору обласного центру соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді Балаболці Ю.М., в.о. регіонального представника Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ-інфекцією/СНІДом, в Донецькій області Юрченко Н.І. розробити адаптовані до різних вікових категорій дітей програми психологічної підтримки дітей та сімей, яких торкнулася епідемія ВІЛ/СНІДу.

2.3. Начальникам управлінь освіти та науки Соловйову Ю.І., головного управління охорони здоров’я облдержадміністрації Аніщенку О.В., в.о. регіонального представника Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ-інфекцією/СНІДом, в Донецькій області Юрченко Н.І. розробити та впровадити систему моніторингу та контролю за станом і дотриманням прав ВІЛ-позитивних дітей. …»

Протягом дії проекту здійснено наступні види діяльності:

  1. Створена база даних нормативних актів щодо утримання та виховання ВІЛ-позитивних дітей-сиріт та дітей, позбавлених батьківського піклування. До неї увійшли близько 43 документів.
  2. Проведено 48 консультацій з надання правової допомоги ВІЛ+ сім’ям юристом проекту.
  3. Надіслані запити щодо висвітлення питань, проблем та потреб ВІЛ+ дітей на засіданнях міських координаційних рад з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу Донецької області в мм. Маріуполь, Горлівка, Костянтинівка, Краматорськ, Димитрів, Добропілля, Слов’янськ. На теперішній час ми отримали відповідь лише від Горлівської та Костянтинівської координаційної ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу, за що ми щиро вдячні Заступникам міського голови С.М. Шкребець та С.В. Астаховій.
  1. Висловили готовність підписати меморандум про співпрацю наступні організації та заклади:

-          Благодійна організація «Клуб «Світанок», Регіональне представництво Всеукраїнської мережі ЛЖВ в Донецькому регіоні

-          Управління охорони здоров’я Донецької ОДА

-          Управління освіти та науки Донецької ОДА

-          Донецький обласний центр з профілактики та боротьби зі СНІДом

-          Відділ кримінальної міліції у справах дітей

-          Служба у справах дітей Донецької облдержадміністрації

-          Донецький обласний центр соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді

-          Обласний спеціалізований будинок дитини у м. Макіївка

-          Благодійний фонд «Карітас Донецьк»

-          Благодійний фонд «Донбас проти СНІДу дітей»

-          ДОМГО «Статус Плюс»

Предметом Меморандуму є співробітництво в галузі розробки та впровадження в дію системи моніторингу та контролю за станом і дотриманням прав ВІЛ-позитивних дітей та проведення різноманітних заходів, спрямованих на формування толерантного недискримінаційного ставлення до ВІЛ-позитивних дітей.

  1. Створена робоча група у складі представників НДО, мережі ЛЖВ, управління освіти та науки, управління у справах дітей, сім’ї та молоді, адміністрації інтернатного закладу та ДОЦ СНІДу та проведено перше засідання, на якому розглянуте питання залучення державних структур та недержавних організацій, які займаються питанням захисту прав ВІЛ-позитивних дітей до спільної роботи.
  2. На засіданні міжсекторальної робочої групи при Донецькій ОКР від 27 лютого 2009 року презентована проектна діяльність.
  3. 14-15 березня 2009 року в м. Святогірськ відбулася регіональна конференція, для працівники державник закладів та НДО Донецької області, працюючих з ВІЛ-позитивними дітьми. Конференцію відвідали 25 учасників, які представляли державні сирітські заклади Донецької області, центр соціальних послуг для дітей, сім’ї та молоді, управління науки та освіти, центру профілактики СНІДу, представники громадськості, задіяні в подоланні наслідків епідемії ВІЛ/СНІДу (як-то Клуб «Світанок», БФ «Карітас-Донецьк», ОГО «Перемога», ГО “Наша допомога”, ГО “Новий статус”). До програми конференції увійшли наступні теми та презентації: огляд епідеміологічної ситуації з ВІЛ/СНІД в Донецької області в дитячому вимірі; медичний, психологічний та соціальний супровід ВІЛ+ дітей; розкриття статусу; основи законодавства щодо ВІЛ+ дітей; інноваційні підходи з оздоровлення ВІЛ+ дітей.

За результатами конференції підписана Резолюція.


РезолюціяРегіональної конференції, для працівники державник закладів та НДО Донецької області, працюючих з ВІЛ-позитивними дітьми
15 березня 2009 року

Ми, учасники Донецької регіональної конференції, яка відбулася 14-15 березня 2009 року, працівники державник сирітських закладів Донецької області, центрів соціальних послуг для дітей, сім’ї та молоді, управління науки та освіти, центру профілактики СНІДу, представники громадськості, задіяні в подоланні наслідків епідемії ВІЛ/СНІДу, зокрема в лікуванні, догляді та підтримці ВІЛ-позитивних дітей, зібралися разом для підвищення кваліфікації з надання медичного та виховного супроводу дітей, які живуть з ВІЛ, попередження випадків нетолерантності та дискримінації цих дітей, а також обміну досвідом та кращими практиками.

Після спільного обговорення нами були відмічені наступні досягнення в сфері забезпечення гідного життя ВІЛ-позитивним дітям, зокрема сиротам:

  1. 1. АРВ-лікуванням забезпечено 203 ВІЛ-позитивні дитини в Донецькій області, серед яких 58 перебувають в сирітських закладах. Серед дітей до 18 років смертність від СНІДу у 2007р знизилася в 3 рази порівняно з 2006р внаслідок практично повного охоплення дітей АРВ-лікуванням й своєчасного призначення лікування на ранніх термінах завдяки проведенню вірусологічних досліджень методом ПЦР (полімеразно-цепної реакції) для підтвердження або виключення діагнозу ВІЛ-інфекції у дітей до 18 місяців.
  2. 2. На засіданні Донецької ОКР від 7 квітня 2008 року розглянуто питання та прийняте відповідне рішення щодо розробки та впровадження системи моніторингу та контролю за станом і дотриманням прав ВІЛ-позитивних дітей
  3. 3. Створено робочу групу з питань захисту прав ВІЛ+ дітей
  4. 4. Починаючи з 2006 року в Донецькому обласному центрі СНІДу працює лікар-педіатр
  5. 5. В мм. Донецьк, Слов’янськ, Костянтинівка, Горлівка, Макіївка працюють програми із надання послуг з догляду та підтримки ВІЛ+ дітям та їх батькам, формування прихильності до АРТ на базі НДО, створена група самодопомоги для ВІЛ+ дітей, які знають про свій статус (м. Донецьк).
  6. 6. Понад 30 медичних працівників сирітських закладів пройшли навчання з питань догляду, підтримки та лікування ВІЛ+ дітей.

Проте залишилися проблеми та труднощі, а саме

  1. 1. Медичне обслуговування ВІЛ-позитивних дітей здійснюється централізовано (Обласний СНІД-центр, Слов’янський та Маріупольській міські СНІД-центри), що не зручно для закладів периферійних районів області.
  2. 2. На сьогодні відсутні методики підготовки педагогічних та психологічних працівників до розкриття діагнозу ВІЛ-позитивних дітей.
  3. 3. Взагалі відсутні програми підготовки до сексуального життя підлітків, в тому числі підлітків, які живуть з ВІЛ, які затверджені  на державному рівні.
  4. 4. Відсутнє державне фінансування програм з догляду та підтримки ВІЛ+ дітей.

Виходячи з принципів соціального партнерства,

підтверджуючи право кожної дитини, не залежно від її ВІЛ статусу, на якісне медичне обслуговування та захист від дискримінації та всі фундаментальні права, зазначені в Конвенції ООН,

посилаючись на протокольне рішення засідання обласної координаційної ради з питань запобігання поширенню ВІЛ-інфекції/СНІДу Донецької облдержадміністрації від 7 квітня 2008 року, пункту 2.3. щодо розробки та впровадження системи моніторингу та контролю за станом і дотриманням прав ВІЛ-позитивних дітей,

знову підтверджуючи відданість справі протидії епідемії ВІЛ/СНІДу,

зазначаючи, що профілактика та лікування ВІЛ/СНІД має бути пріоритетом громадського здоров’я,

задля вирішення існуючих проблем ми пропонуємо:

-         занести конкретні дії щодо розробки та впровадження системи моніторингу та контролю за станом і дотриманням прав ВІЛ-позитивних дітей до обласної програми протидії ВІЛ/СНІД на 2009-2013 роки

-         БО «Клуб «Світанок» узагальнити досвід профілактичних програм щодо дітей і молоді серед учбових закладів усіх форм власності Донецкої області та НДО та передати найкращі проекти Обласному центру практичної психології для надання експертної оцінки (за узгодженням)

-         рекомендувати секретарю МРГ заслуховувати доповіді щонайменше раз на рік про стан виконання заходів з надання медичної та соціально-правової допомоги ВІЛ+ дітям на Донецькій ОКР та міських КР Донецької області з питань запобігання поширенню ВІЛ/СНІД та туберкульозу із залученням представників НДО (написати відповідного листа до голів МКР).

Зі свого боку ми беремо наступні зобов’язання

  1. 1. організовувати навчальні та інформаційні заходи, які сприятимуть обговоренню та рішенню проблем та задоволенню потреб ВІЛ-позитивних дітей, інформувати широку громадськість про ці проблеми та потреби,
  2. 2. організовувати адвокаційні заходи, які сприятимуть забезпеченню безперервного доступу ВІЛ+ дітей до усіх необхідних послуг з лікування догляду та підтримку,
  3. 3. залучати людські, інформаційні та інші ресурси та гуманітарну допомогу від міжнародних організацій та фондів, які сприятимуть поліпшенню якості життя дітей, які живуть з ВІЛ,
  4. 4. приймати активну участь у міжсекторальній співпраці та координації в питаннях протидії епідемії ВІЛ/СНІДу, як-то ОКР та її підструктури.
  • 5. здійснювати громадський контроль над діями влади у здійсненні державної політики з ВІЛ/СНІД та закликати владу бути відповідальною у рішенні проблем ВІЛ-позитивних дітей та забезпеченні їх потреб незалежно від економічних та політичних процесів в країні.
  • 8. Проведено 86 консультацій з надання правової допомоги ВІЛ+ сім’ям юристом проекту.

    9. Проведене третє засідання робочої групи із захисту прав ВІЛ+ дітей у складі представників НДО, мережі ЛЖВ, управління освіти та науки, управління у справах дітей, сім’ї та молоді, адміністрації інтернатного закладу та ДОЦ СНІДу. До порядку денного увійшли наступні питання:

    -         Питання оздоровлення ВІЛ-позитивних дітей. Проблеми, які виникають при оформленні путівок у санаторії, дитячі табори.

    -         Розробка механізму взаємодії структур, які залучені до роботи з ВІЛ-позитивними дітьми, зокрема, у питаннях захисту прав дітей.

    -         Питання про недобросовісне виконання опікунами-попечителями чи батьками покладених на них обов`язків відносно медичного обстеження та лікування неповнолітніх.

    10. 25-26 липня 2009 року у БО «Клуб «Світанок» відбувся тренінг для батьків та осіб, що опікуються ВІЛ – позитивними дітьми для підвищення обізнаності в правових питаннях щодо ВІЛ/СНІДу. У тренінгу взяли участь 15 учасників та тренер-юрист. Перший день був присвячений інформаційному блоку. Тренер-юрист ознайомив учасників тренінгу з тими положеннями та змінами в українському законодавстві, які необхідно знати батькам та опікунам ВІЛ-позитивних дітей (наприклад, засадами Конституції України, Сімейного, Цивільного, Житлового кодексів, законів України «Про охорону дитинства», «Про забезпечення організаційно-правових умов соціального захисту дітей-сиріт та дітей, позбавлених батьківського піклування», постановою правління Пенсійного фонду України «Порядок та оформлення документів для призначення (перерахунку) пенсій відповідно до Закону України «Про загальнообов`язкове державне пенсійне страхування», наказом Державного комітету України у справах сім`ї та молоді, Міністерства освіти України, Міністерства охорони здоров`я України, Міністерства праці та соціальної політики України «Правила опіки та піклування» та ін.). Також у цей день тренер відповів на велику кількість питань юридичного плану, які цікавили учасників тренінгу.

    Другий день тренінгу носив практичний характер. Тренер-юрист підготував для учасників тренінгу спеціальні ситуативні завдання. Виконання цих завдань продемонструвало батькам та опікунам ВІЛ-позитивних дітей безумовну необхідність підвищення обізнаності у правових питаннях щодо ВІЛ/СНІДу для кращого захисту своїх прав.

    У той час, коли батьки та опікуни ВІЛ-позитивних дітей підвищували рівень своїх знань, їхні малюки разом з соціальним працівник БО «Клуб «Світанок» відвідали Донецький ботанічний сад, побували в Акваріуму, з великим задоволенням подивились мультфільм у кінотеатрі.

    Додаткова інформація

    Юрченко Наталія, керівник дитячих програм

    Благодійна організація «Клуб «Світанок»

    8 (062) 386-8246, svitanok_m@ukr.net

    Без коментарів.