Підтримка та розбудова спроможності спільнот на регіональному рівні (2012-2013 рр)

Звіт за напрямом

Ціль: Формування механізмів самоуправління спільноти ЛЖВ та досягнення сталості її функціонування; налагодження стійкої співпраці спільноти ЛЖВ з місцевими органами влади, у тому числі участі у розробці/перегляді або оцінці регіональних програм з ВІЛ/СНІДу.

Завдання 1. Організувати процес обговорення проблем, напрацювання пропозицій, формування планів дій спільноти ЛЖВ в Донецькій області

Протягом дії проекту проведено дві робочі зустрічі представників спільноти ЛЖВ (27 чол.) Донецької області (05 грудня 2012 та 09 квітня 2013), на яких консолідовано були визначенні проблеми, напрацьовані пропозиції, сформовані плани дій спільноти ЛЖВ. Ці зустрічі активізували діалог між лідерами спільноти ЛЖВ та дали усвідомлене розуміння концепції «Позитивне здоров’я, гідність та профілактика» та можливостей її застосування при плануванні програм та адвокаційних заходах. Концепція надрукована накладом 100 примірників.

Завдання 2. Забезпечити участь представників спільноти ЛЖВ в роботі місцевих координаційних рад з питань протидії туберкульозу та ВІЛ/СНІДу та її структур в Донецькій області

Завдяки проекту популяризований принцип GIPA та участь ЛЖВ у роботі представницьких громадських органів, що мають вплив на формування та реалізацію державної політики на регіональному рівні. Надіслані 4 листи на заступників міських голів мм. Єнакієвого, Волновахи, Маріуполя та Краматорська щодо включення представників ЛЖВ до складу міських рад з протидії ВІЛ та ТБ. 13 представників ЛЖВ взяли участь в роботі місцевих рад з питань протидії ТБ та ВІЛ/СНІД; загалом це склало більше 20 випадків участі ЛЖВ в роботі місцевих рад з питань протидії ТБ та ВІЛ/СНІД та її структур. Тим самим підвищений рівень залучення представників ЛЖВ до координації програм з ВІЛ та ТБ на рівні регіону. Завдяки навчанню та наставництву у ЛЖВ покращені навички презентації та комунікації представників ЛЖВ, розуміння своєї ролі в раді з ВІЛ/ТБ. Перший раз проведений аналіз участі в ЛЖВ в міських та обласній радах з ВІЛ та ТБ, визначено слабкі місця та досягнення; визначено потреби в надані технічної підтримки. В анкетуванні взяли участь 11 представників ЛЖВ (членів рад, МРГ та активістів) з 8 міст Донецької області (Маріуполь, Краматорськ, Добропілля, Волноваха, Шахтарськ, Артемівськ, Макіївка, Єнакієве, Харцизьк). Представниця ЛЖВ в м.Харцизьку стала керівницею МРГ.

 Завдання 3. Забезпечити участь представників спільноти ЛЖВ у розробці/ перегляді або оцінці регіональної програми з ВІЛ/СНІДу в Донецькій області.

 Клуб «Світанок» став одним із виконавцем Обласної програми протидії захворюванню туберкульозом в Донецькій області на 2012-2012 в питаннях ко-інфекції, затвердженої 07 листопада 2012 року рішенням Донецької обласної ради № 6/16-394. В м. Маріуполі представник спільноти ЛЖВ став ініціатором підготовки та затвердження міської програми протидії захворюванню туберкульозом. Успіхом можна вважати, що після проведення круглого столу (див. далі) створена робоча група по зведенню заходів, підготовки проекту та супровідних документів щодо затвердження регіональної цільової соціальної програми протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу в Донецькій області на 2014-2018 роки, до якої увійшла представниця ЛЖВ. В м. Єнакієвому представниця ЛЖВ взяла участь в підготовці плану спільної роботи державних та громадських організацій по забезпеченню якості та доступності медичної допомоги хворим на ко-інфекцію ВІЛ-ТБ на 2013 рік. Клуб «Світанок» та міські лідери спільноти ЛЖВ стали співвиконавцями цього плану.

Успіхом можна вважати, що три представниці спільноти ЛЖВ прийняли участь у здійсненні чотирьох виїзних засідань членів групи моніторингу і оцінки  обласної ради з питань протидії  ВІЛ-інфекції/СНІД та туберкульозу в мм. Костянтинівка, Шахтарськ,  Харцизьк та Краматорськ з метою надання організаційно-методичної допомоги міським та районній  раді з питань протидії ВІЛ-інфекції/СНІД та туберкульозу. Це означає, що експертиза представників спільноти ЛЖВ використовується для покращення роботи міських та районних рад. Висновки таких візитів презентуються на засіданнях ОКР, на їх основі надаються рекомендації очільникам рад.

 Завдання 4. Організувати візити технічної допомоги на рівні області, спрямовані на координацію, розвиток лідерства, менеджменту та підзвітності, формування та/або покращення навичок адвокації та захисту прав ЛЖВ

 Проведено 7 візитів технічної підтримки залученими експертами на замовлення представників спільноти ЛЖВ. Підчас візитів здійснювалися аналіз слабких та сильних сторін роботи групи/організації та визначення змін, яких необхідно досягти; розробка робочого плану розвитку групи/організації та встановлення “простих” завдань; супровід в реалізації робочого плану; консультування лідерів та представників ЛЖВ щодо організації профілактичних заходів серед цільових груп, догляду та підтримки, проведення заходів із адвокації, захисту прав; підтримка активної участі лідера групи у місцевій раді з ТБ та ВІЛ/СНІД та її робочих групах; інформування про рішення обласної ради з ТБ/ВІЛ. 28 представників спільноти ЛЖВ в малих містах охоплені візитами технічної допомоги. Таким чином, покращена координація дій, лідерство, менеджмент та підзвітність лідерів/ініціативних груп/організацій ЛЖВ Донецької області, їх організаційна спроможність та навички із планування, комунікацій, формування команди, написання листів до органів влади, підготовка презентацій та пропозицій до протокольних рішень засідань ради з ВІЛ/ТБ.

Покращене також розуміння вертикалі влади, механізмів формування політики в сфері ВІЛ/СНІД.

Заходи або випадки розв‘язання кризових ситуацій або вирішення проблем ЛЖВ:

1. Єнакієве.

Підготовлено 3 листи: Заява в міський відділ міліції м. Єнакієвого щодо розголошення статусу, Скарга в управління охорони здоров’я м. Єнакієвого з приводу розголосу статусу медпрацівником. Робота зі ЗМІ щодо факту розголошення діагнозу медпрацівником м. Єнакієвого (прес-конференція, участь в телепрограмах на ICTV та Інтері).

2. Харцизьк.

- Забезпечення додаткової юридичної експертизи, консультування та участь в судовому засіданні щодо розголошення ВІЛ статусу та підтримка членів родини.

- Подана скарга на дії лікарів Харцизької МРЛ щодо розголошення тайни діагнозу ЛЖВ до ДОЦ СНІДу та обласного департаменту охорони здоров’я. Даним листом ми повідомили про системні порушення прав ВІЛ-позитивних пацієнтів в м. Харцизьку, особливо щодо розголошення таємниці діагнозу медпрацівниками . Останній випадок пов’язаний з дитиною, статус його матері розкритий міліції та центру соціальних служб ДСМ. Крім того, вагітній пацієнтці було рекомендовано переривання вагітності через ВІЛ-статус. Також пацієнту не була вчасно видана АРВ-терапія, що спровокувало переривання лікування на 2 місяці. За матеріалами цих випадків відділ політики та адвокації Всеукраїнської мережі ЛЖВ підготував журналістське розслідування «ЧП районного масштабу», де проведення паралель між системою фінансування програми з ВІЛ/СНІД в Харцизьку та дискримінацією ВІЛ+ пацієнтів. Це сприяло відновленню та активізації роботи міської ради з протидії ВІЛ та ТБ та МРГ, та, що найбільш важливо, відновленню тестування на ВІЛ в ЦРЛ м. Харцизька.

- Завдяки усному зверненню до заступника головного лікаря ДОЦ СНІДу, ми змінили час видачі АРВ ліків в відділенні надання допомоги ВІЛ/СНІД хворим в Харцизьку. Ми надали докази незаконного графіку видачі препаратів та вимагання грошового заохочення з боку медичної сестри за видачу поза графіком. Наразі пацієнти отримують ліки допоки працює лікарня.

3. Донецьк.

- Звернення донецькому міському голові для оскарження висновку служби у справах дітей Кіровської районної у м. Донецьку ради Донецької області та відповідного рішення виконавчого комітету Кіровської районної у м. Донецьку ради щодо доцільності позбавлення батьківських прав ВІЛ+ клієнтки. Така ситуація не дозволяла також оформити  допомогу як матері-одиначки. Ми доказали що, факти викладені у зазначеному висновку не є вірними, що вищезазначена служба у справах дітей не має уявлення про існуючий стан речей, жодного разу не запросила мати до себе, робила висновки не ставлячи питання самій жінці та не перевіряючи викладену інформацію.

- Відстоювання прав на якісне медичне обслуговування у відповідь на відмову у проведенні хірургічної операції ВІЛ+ клієнту в ДУ «Інститут невідкладної та відновної хірургії ім. В.К. Гусака НАМН»: збір та документування фактів із залученням жінки клієнта; звернення до голови КР ВМ ЛЖВ щодо забезпечення громадського контролю даного випадку; підготовка та відправлення листів до адміністрації Президента України, Уповноваженого ВР з прав людини, Комітету ВР з питань охорони здоров’я, Прем’єр міністру України, Міністру охорони здоров’я; моніторинг відповідей на скаргу. ДУ «Інститут невідкладної та відновної хірургії ім. В.К. Гусака НАМН» не визнав факт відмови від операції. Клієнт не міг довго чекати, тому провів операцію в іншому медичному закладі. Головні уроки та результати з цього випадку: 1). Клієнти готові подавати скарги та документувати факти порушення своїх прав, якщо їм надавати відповідний соціальний та юридичний супровід. Треба заохочувати клієнтів до подібний дій; 2). Ми отримали 6 відповідей, в тому числі від вищих інститутів влади, що має бути використовуватися для випадків, коли місцеві органи не реагують адекватно

- Пацієнтка організації отримала послуги юридичного супроводу щодо порушення її материнських прав через ВІЛ+ статус з боку колишнього чоловіка. Вона супроводжувалася за підтримки юриста ЦО ВМ ЛЖВ Світлани Бєлай. Нажаль, клієнтка відмовилась від завершення ведення свого випадку та захисту своїх прав. .

Представники спільноти ЛЖВ стали співвиконавцями «домашнього завдання» школи адвокації Всеукраїнської мережі ЛЖВ (2012) щодо вивчення ситуації з доступом до обстеження СД4 в Донецькій області: написано листи до ДОЦ СНІД, обласного управління охорони здоров’я ОДА, єнакіївського міського відділу охорони здоров’я, фінансового управління ОДА; опитано ключові стейкхолдери (керівники ВІЛ-сервісних НДО, фахівці ОКТЛ, МПНЛ№3) та клієнти програм з догляду та підтримки ВІЛ-сервісних НДО. Підготовлений ситуаційний аналіз.

Вищезазначене підтверджує, що зміцнена спроможність лідерів спільноти ЛЖВ в проведенні адвокаційних заходів на регіональному рівні, тим самим зміцнена система моніторингу за якістю послуг для ЛЖВ та дотриманням їх прав.

 Завдання 5. Організувати діалог між владою та громадянським суспільством для посилення відповіді на епідемію ВІЛ/СНІД із залученням представників ЛЖВ.

 Напередодні 1 грудня в облдержадміністрації відбувся круглий стіл «Консолідація зусиль суспільства у подоланні епідемії ВІЛ на сучасному етапі». Організаторами заходу виступили БО «Клуб «Світанок», Донецький прес-клуб і Департамент охорони здоров’я ОДА. В заході брали участь лікарі, чиновники охорони здоров’я, керівники громадських організацій, представники ЗМІ і самі пацієнти з ВІЛ, загалом 25 учасників. 3 ЛЖВ зробили доповіді. Презентовані результати дослідження «Індекс стигми ЛЖВ», концепція «Позитивне здоров’я, гідність та профілактика» та цілі нової інформаційної кампанії в підтримку ВІЛ+ жінок та формування толерантного ставлення до них. Офіційну першу частину зустрічі змінила друга, дискусійна, завдяки якій кожен з присутніх прояснив для себе ряд важливих питань. Дуже бурхливо обговорювалася тема підготовки нової обласної програми і, відповідно, міських та районних програм забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2014-2018 рр. Як з’ясувалося з діалогу, представники органів державної влади покладають великі надії на неурядові організації в складанні та підтримці даної програми. Учасники зустрічі також обговорили текст резолюції. Згідно моніторингу ЗМІ матеріали круглого столу освітили 2 місцеві телеканали та 19 електронних інтернет-видань. Проведення круглого столу на регіональному рівні за участі представників/лідерів ЛЖВ, громадянського суспільства та влади сприяло спільному розуміння ролі спільноти ЛЖВ в відповіді на епідемію ВІЛ/СНІД.      

Підготовка, організація та проведення літніх таборів для ЛЖВ з обов’язковим тренінговим компонентом з питань лідерства, менеджменту або підзвітності.

 Ціль: підготовка, організація та проведення літніх таборів для ЛЖВ з обов’язковим тренінговим компонентом з питань лідерства, менеджменту або підзвітності.

 49 ЛЖВ, представників уразливих спільнот та їх близьких відвідали літній наметний терапевтичний табір «Боніфацій», який пройшов у три зміни з 20 липня 2013 до 07 серпня 2013. 25 учасників пройшли навчання на чотирьох міні-тренінгах «Лідерство та принцип GIPA» та «Робота в команді». Ця діяльність є одним із механізмів самоуправління спільноти ЛЖВ та досягнення сталості її функціонування; популяризації форм змістовного дозвілля; оздоровлення; проведення психокорекційної роботи; розвитку та соціальної реабілітації людей, які живуть з ВІЛ; взаємопідтримки та самодопомоги ЛЖВ, відповідального ставлення до себе та оточуючих.

Напишіть відгук