Участь ЛЖВ в МКР. Аналітична записка. 2013

Оцінка участі представників спільноти ЛЖВ 

в роботі рад з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу в

Донецькій області

 Введення

З метою формування та ефективної реалізації державної політики у сфері запобігання поширенню ВІЛ-інфекції/СНІДу, враховуючи рішення Національної координаційної ради з питань запобігання поширенню ВІЛ-інфекції/СНІДу[1] з метою підвищення ефективності роботи, направленої на запобігання поширенню ВІЛ-інфекції/СНІДу, керуючись ст.ст. 22, 39 Закону України «Про місцеві державні адміністрації» вперше була створена Донецька обласна координаційна рада з питань запобігання поширенню ВІЛ-інфекції/СНІДу розпорядженням голови ОДА від 12.07.2005 № 244 «Про обласну координаційну раду з питань запобігання поширенню ВІЛ-інфекції/СНІДу»[2]. Згідно розпорядження виконавчим органам міських рад та райдержадміністраціям рекомендовано у місячний термін утворити аналогічні координаційні ради.

Донецька обласна рада з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу створена розпорядженням голови облдержадміністрації від 17.06.2008 № 281 «Про обласну раду з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу»[3]. Зазначеним розпорядженням затверджено Положення про обласну раду та її посадовий склад у відповідності з рекомендаціями Національної  ради. Останній склад ОР затверджено розпорядженням голови облдержадміністрації від 15.08.2011 № 432 «Про внесення змін до розпорядження голови облдержадміністрації від 17.06.2008 № 281».

«Більше залучення людей, які живуть з ВІЛ або постраждали від епідемії» (далі – GIPA) – це керівний принцип, зазначений у низці позиційних документів, що визначають глобальну політику стосовно епідемії ВІЛ/СНІД. Україна заявила про дотримання принципу GIPA шляхом приєднання до основних Декларацій[4], що його визначають. Мета принципу GIPA – забезпечення реалізації прав і обов’язків людей, які постраждали від епідемії ВІЛ/СНІД, включаючи їх право на самовизначення та участь у процесі прийняття рішень, які впливають на їх життя. Дотримання принципу  GIPA забезпечуватиме якість і ефективність відповіді на епідемію ВІЛ/СНІД. Серед рекомендацій щодо реалізації принципу GIPA є:

  • Прийняття законів, нормативних актів і програм, що забороняють стигматизацію та дискримінацію ЛЖВ
  • Створення умов для участі ЛЖВ в координаційних структурах, які формують національну/регіональну політику стосовно епідемії ВІЛ/СНІД
  • Залучення ЛЖВ до розробки політики та формування пріоритетів для фінансування програм протидії ВІЛ/СНІД
  • Розбудова спроможності організацій для розуміння ними переваг принципу GIPA та ефективної реалізації цього принципу.

Люди, які живуть з ВІЛ Донецької області беруть участь в роботі першої та другої ОР з моменту їх створення. Як правило, це регіональні представники Всеукраїнської мережі ЛЖВ в Донецькій області та керівник БО «Клуб «Світанок».

 Результати анкетування представників спільноти ЛЖВ

Анкетування 11 представників ЛЖВ (членів рад, МРГ та активістів) з 8 міст Донецької області (Маріуполь, Краматорськ, Добропілля, Волноваха, Шахтарськ, Артемівськ, Макіївка, Єнакієве, Харцизьк[5]) проведено 05 грудня 2012 року під час зустрічі представників спільноти ЛЖВ для аналізу залучення ЛЖВ до роботи міських/районних рад з протидії ВІЛ та ТБ.

Серед респондентів дійсними членами рад або МРГ є 9 представників ЛЖВ (Волноваха – 1 людина, Добропілля – 2 людини, Маріуполь – 2 людини, Артемівськ – 1 людина, Макіївка – 1 людина, Харцизьк – 2 людини). Представниці Єнакієвого, Краматорська та Волновахи мають наміри увійти до складу рад. Представниця Єнакієвого вже приймала участь в засіданнях міської ради, як запрошений гість. Представниця Шахтарська не має намірів стати членом ради, але бажає отримувати інформацію про її роботу. Представниця з Волновахи відмітила, що протягом 2012 року районна рада з протидії ТБ та ВІЛ/СНІД жодного разу не збиралася, тому вона не може оцінювати свою в ній участь.

Далі ми описуємо відповіді 8 представників ЛЖВ, членів рад, які приймали участь в засіданнях протягом 2012 року.

Ступінь залучення до процесу планування роботи Ради тільки 1 представник ЛЖВ оцінив як відмінний (Маріуполь), 1 – як добрий (Макіївка).

Всі респонденти надавали пропозиції до плану роботи Ради окрім представника з Макіївки. Проте тільки представники Маріуполя зазначили, що їх пропозиції було враховано на відмінно.

Всі окрім Харцизька мали достатньо часу, щоб опрацювати  проект плану роботи Ради. 5 представників вважають, що план роботи Ради відповідає її завданням. 3 представника (Харцизьк та Макіївка) не отримали план роботи Ради після його затвердження.

Думки розділилися навпіл щодо відповідності складу Ради її завданням та думки, чи всі сектори, що беруть участь у протидії епідемії ВІЛ представлені у складі Ради.

Половина респондентів брали участь у розробці регламенту Ради (Артемівськ, Маріуполь, Добропілля). Регламент роботи Ради допомагає брати участь у її роботі на «відмінно» представникам з Маріуполя, на «добре» – Макіївки. Теж саме з оцінкою наскільки робоча група Ради допомагає у організації роботи Ради.

5 представників (Харцизьк, Маріуполь, Добропілля, Макіївка)  отримують не пізніше чим за 5-7 днів повідомлення про час і місце проведення, порядок денний, проект протокольного рішення та матеріали до засідання  Ради.

Представники Артемівська та Макіївки не інформували сектор, який представляють в Раді, про її роботу та виконання рішень.

Тільки один представник ЛЖВ (з Маріуполя) брав участь у підготовці звіту про роботу Ради. Половина представників (Маріуполь, Макіївка, Харцизьк) готували матеріали про діяльність Ради для оприлюднення у засобах масової інформації. Всі, окрім одного представника з Харцизька, брали Ви участь у заходах, які були ініційовані Радою (прес-конференції, круглі столи, інше). 

Представники Добропілля та один представник Маріуполя не обізнані, що діяльність Ради підтримується донорськими організаціями.

Більшість оцінює ступінь свого залучення до підготовки та проведення засідань Ради на «задовільно», Маріуполь – на «відмінно», Макіївка – на «добре».

4 учасників опитування (Добропілля, Маріуполь, Артемівськ) беруть участь у формуванні порядку денного засідань Ради. Всі, окрім одного представника з Харцизька, обговорюють порядок денний та проект протокольного рішення з іншими членами Ради.

Тільки половина учасників (Харцизьк, Маріуполь, Макіївка) проводять консультації з іншими представниками свого сектору, готуючись до засідання Ради.

Всі мають можливість представляти точку зору свого сектору/організації на засіданні Ради: найбільше – Маріуполь, найменше – Артемівськ. Причому 2 представники Маріуполю оцінили цю можливість по-різному – як відмінно та як задовільно. 6 представників ЛЖВ доповідали по питанням порядку денного засідання Ради. 6 представників ЛЖВ брали участь у всіх засіданнях Ради за останні 12 місяців.

4 представників ЛЖВ (Харцизьк, Артемівськ, Макіївка) не отримують постійно протокол засідання Ради. 5 представників ЛЖВ не подавали пропозиції до проекту протокольного рішення Ради.

На кожному засіданні Рад (окрім Харцизької) розглядається стан виконання рішень попередніх засідань. Половина представників ЛЖВ брала участь у обговоренні стану виконання рішень Ради. 5 представників ЛЖВ інформували сектор, який представляють в Раді, про виконання  її рішень.

4 представників ЛЖВ (Маріуполь, Добропілля, Артемівськ) були проінформовані про результати оцінки діяльності Ради.

Як відповідь на питання «Яким чином документується та оцінюється Ваша участь у роботі Ради?» тільки один представник (із Маріуполя) зазначив анкетування, Харцизьк та Артемівськ – протокол, а Макіївка, Добропілля, Маріуполь відповіли що «ніяк».

Побажання респондентів щодо їх участі в міських/районних радах з протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу:

Макіївка: Більше автономності, навичок з прийняття рішень, знань про повноваження.

Артемівськ: Присутність члена організації, яку представляє.

Харцизьк 1: Знати повністю, наскільки повинен працювати координаційна рада, які нам потрібно заповнювати документи, щоб наші дії були більш ефективними.

Харцизьк 2: Засідання проходять практично фіктивно. Треба це виправити.

Маріуполь 1: Без коментарів

Волноваха 1: Участь експерта в роботі Ради, курси «лікбезу».

Волноваха 2: Запрошення на засідання. Допомога експертів. Лист підтримки.

Шахтарськ: Не готова представляти ЛЖВ в координаційній раді свого міста, але допомагати чим можу своєю роботою – так. Хотіла б познайомитися з повноваженнями і роботою членів в Ради.

Маріуполь 2: Залучення до складу ради представників ЛГБТ-спільноти. Розробка, постановка питань щодо проблем ЛГБТ в контексті пізнього виявлення ВІЛ. Внесення доповнень в національну програму на 2012 рік.

Краматорськ: Технічна допомога, досвід тих, хто вже брав участь, сміливість для виступу, можливість звертатися за допомогою.

Єнакієве: Звернення про включення в члени КР. Допомога в підготовці доповідей, листів, запитів, відповідей.

Добропілля 1: Обмін досвідом. Проведення тематичних тренінгів. Позитивно відбивається на роботі ради присутність членів обласної координаційної ради. Засідання проходять продуктивно. Також відстежують виконання прийнятих рішень.

Добропілля 2: Все влаштовує. Вже давно перебуваю в Раді. Всіх знаю. Є одне побажання: проводити більше навчальних семінарів

 Висновки

Існує достатньо добрий потенціал для активної участі представників спільноти ЛЖВ в місцевих координуючих та дорадчих органах з ВІЛ/СНІД в Донецької області, який можна реалізовувати при розробці обласної, районних та міських програм з ВІЛ/СНІД на 2014-2018 рр.

Рівень експертизи серед представників ЛЖВ коливається від експерта (Маріуполь) до тих хто робить перші кроки.  

Окрім традиційних питань спільноти ЛЖВ (доступ до лікування та захист прав), опитувані знайомі та бажають представляти інтереси уразливих до ВІЛ груп (ЛГБТ спільноту, наркозалежних, засуджених).

Залучення представників значно краще в містах, де працював проект USAID Проект розвитку ВІЛ/СНІД-сервісу в Україні (Донецьк, Маріуполь, Добропілля), бо присутній постійний моніторинг діяльності Ради.

Активність окремих представників обмежена страхом публічності та розкриття ВІЛ-статусу в малому місті, навіть якщо вони мають добри стосунки із партнерами та добре розуміння потреб спільноти.

Не всі представники ЛЖВ чітко розуміють цілі роботи ради та свою в ній роль, не всі мають навички аналізу, збору інформації та презентації. Не всі консультуються із спільнотою ЛЖВ щодо питань, які потрібно адресувати на засідання ради. Проте всі мають великий досвід надання послуг ЛЖВ та уразливим до ВІЛ групам.

 Рекомендації

Організувати системну підтримку членів місцевих рад в виді навчання, консультування, обміну досвідом, супроводу в реалізації окремих адвокаційних заходів та координації дій, інформування про заходи на обласному та національному рівнях, візитів технічної допомоги для аналізу та планування. Підтримати наміри активістів щодо входження до складу міських рад з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу в мм. Волноваха, Краматорська та Єнакієвого.

Загострити увагу на взаємодії: із іншими членами ради, секретарем ради та спільнотою, яку представляєш. Тримати постійний зв’язок із секретарем, наполягати, якщо треба, на своєчасному отриманні документів засідань. Звикати до офіційного листування.

Формувати у представників ЛЖВ навички ефективної презентації. Навчити ефективної актуалізації проблем та поданню пропозицій з можливими шляхами рішень. (Розуміти тему, яку доповідаєш. Доповідати стисло та зрозумілою мовою. Пропонувати шляхи рішення).

Використовувати обласну ради як інструмент впливу, моніторингу та оцінки роботи місцевих рад. На її засіданнях наголошувати на важливості залучення громадянського суспільства, зокрема ЛЖВ спільноти до міських рад. Відвідувати експертам з кола ЛЖВ міські ради, які не працюють задовільно. Долучатися до виїзних засідань членів групи моніторингу і оцінки обласної ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу з метою надання організаційно-методичної допомоги міській раді та розроблення рекомендацій за результатами візитів.

Підготувала Світлана Мороз

Додаток 1.

Анкета

для оцінки участі представників спільноти ЛЖВ в роботі

рад з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу

 Анкета використовується для визначення залучення членів Ради до її діяльності, аналізу їх потреб та побажань для ефективної роботи Ради.

Місто ______________________________________

  1. Чи є Ви дійсним членом міської/районної рад з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу?

        Так (Перейдіть до питання №3)

        Ні

  1. Чи маєте Ви намір увійти до складу Ради або її підрозділів?

        Так (Перейдіть до питання №33)

        Ні (Кінець анкети)

  1. Скільки засідань Рад Ви відвідали протягом 2012 року?

 ____

  1. Будь-ласка, зазначте, який сектор Ви представляєте в Раді :

        Державний сектор

        ВІЛ-сервісні організації

        Організацію людей, які живуть з ВІЛ

        Приватний сектор/бізнес

        Релігійні організації

        Інше (зазначте): _____________________

 

Будь ласка, обведіть цифру у відповіді на кожне запитання, або «Так» чи «Ні»

Значення :  Відмінно (1)    Добре (2)    Задовільно (3)     Незадовільно (4)

 

Відповідь

Коментарі

Планування роботи Ради

1. Як Ви оцінюєте ступінь Вашого залучення до процесу планування роботи Ради?

1         2           3        4

 

2. Чи надавали Ви пропозиції до плану роботи Ради?

Так                 Ні

 

3. Наскільки було враховано Ваші пропозиції до плану роботи Ради?

1         2           3        4

 

4. Чи мали Ви достатньо часу, щоб опрацювати  проект плану роботи Ради?

Так                 Ні

 

5. Чи відповідає, на Ваш погляд, план роботи Ради її завданням?

Так                 Ні

 

6. Чи отримали Ви план роботи Ради після його затвердження?

Так                 Ні

 

Склад Ради

 

 

7. Чи відповідає, на Ваш погляд, склад Ради її завданням?

Так                 Ні

 

8. Як, на Вашу думку, чи всі сектори, що беруть участь у протидії епідемії ВІЛ  представлені у складі Ради?

Так                 Ні

 

Організація роботи Ради

 

 

9. Чи брали Ви участь у розробці регламенту Ради?

Так                 Ні

 

10. Оцініть, чи допомагає Вам регламент роботи Ради брати участь у її роботі?

1         2           3        4

 

11. Наскільки робоча група Ради допомагає у організації роботи Ради?

1         2           3        4

 

12. Чи отримуєте Ви не пізніше чим за 5-7 днів повідомлення про час і місце проведення, порядок денний, проект протокольного рішення та матеріали до засідання  Ради?

Так                 Ні

 

13. Чи інформували  Ви сектор, який представляєте в Раді, про її роботу та виконання рішень?

Так                 Ні

 

14. Чи брали Ви участь у підготовці звіту про роботу Ради?

Так                 Ні

 

15. Чи готували Ви матеріали про діяльність Ради для оприлюднення у засобах масової інформації? 

Так                 Ні

 

16. Чи брали Ви участь у заходах, які були ініційовані Радою (прес-конференції, круглі столи, інше) 

Так                 Ні

 

17. Чи підтримується діяльність Ради донорськими організаціями?

Так                 Ні

 

Підготовка та проведення засідань Ради

18. Як Ви оцінюєте ступінь Вашого залучення до підготовки та проведення засідань Ради?

1         2           3        4

 

19. Чи берете Ви участь у формуванні порядку денного засідань Ради?

Так                 Ні

 

20. Чи обговорюєте Ви порядок денний та проект протокольного рішення  з іншими членами Ради?

Так                 Ні

 

21. Чи проводите Ви консультації з іншими представниками Вашого сектору, готуючись до засідання Ради?

Так                 Ні

 

22. Чи маєте Ви можливість представляти точку зору свого сектору/організації на засіданні Ради?

1         2           3        4

 

23. Чи доповідали Ви по питанням порядку денного засідання Ради?

Так                 Ні

 

24. Чи готували Ви  матеріали до засідань Ради?

Так                 Ні

 

25. Чи брали Ви участь у всіх засіданнях Ради за останні 12 місяців?

Так                 Ні

 

26. Чи отримуєте Ви постійно протокол засідання Ради?

Так                 Ні

 

Виконання рішень Ради

27. Чи подавали  Ви пропозиції до проекту протокольного рішення Ради?

Так                 Ні

 

28. Чи розглядається на кожному засіданні Ради стан виконання  рішень попередніх засідань?

Так                 Ні

 

29.Чи брали Ви участь у обговоренні  стану виконання рішень Ради?

Так                 Ні

 

30.Чи інформували  Ви сектор, який представляєте в Раді, про виконання  її рішень?

Так                 Ні

 

31. Чи були Ви проінформовані про результати оцінки діяльності Ради?

Так                 Ні

 

32. Яким чином документується та оцінюється Ваша участь у роботі Ради

- Анкетування

- Опитування

- Інше (що саме)  ______________________________________________________________

33. Висловіть свої побажання щодо підтримки Вашої діяльності як члена Ради _____________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

 

Дякуємо !



[1] Протокол від 17.05.2005 №1

[2] Зареєстровано в Донецькому обласному управлінні юстиції від 21 липня 2005 року за № 53/1309

[3] Зареєстровано у Головному управлінні юстиції Донецької області 25 червня 2008р. за № 57/1587

[4] Уперше принцип GIPA було оголошено в 1994 році учасниками Паризької зустрічі на вищому рівні (42 країни). У 2001 став частиною Декларації про прихильність справі боротьби з ВІЛ/СНІДом, яка була прийнята 189 членами ООН. Політична Декларація стосовно ВІЛ, що була ухвалена урядами 196 країн світу в 2006 та в 2011 році, також проголошує принцип GIPA.

[5] В анкетуванні не брала участь керівник БО «Клуб «Світанок», яка є членом Донецьких ОР та МР, як автор аналізу

Напишіть відгук