Я больше не хочу никого хоронить

Достучаться до небес

Минздрав подает заботу о людях с ВИЧ как личное достижение. Типа кто-кто, а уж эти люди обеспечены всем необходимым. И всегда так было. Живи сто лет, благодари врачей! На самом деле еще в 2004 году, в то время как во всем цивилизованном мире людям с ВИЧ было предоставлено лечение, в России росли кладбища, врачи говорили о “социально бесперспективных пациентах”, а чиновники даже не собирались закупать лекарства. Но люди хотели жить. Они были молоды. Им было по 20—25 лет. Они организовали движение “Фронтэйдс” и ценой крови и смерти смогли вырвать у Минздрава эти лекарства. Среди них была Саша Волгина. После акций “Фронтэйдс” (сейчас бы их назвали экстремистскими) президент приказал дать денег на лечение ВИЧ. Вот только оказалось, что победу надо удерживать зубами.

Саша Волгина живет в Питере, там она возглавляет благотворительный фонд “Свеча”. Но мы с ней встретились в сияющей Вене, в летнем кафе, и, вместо того чтобы радоваться жизни над чашкой кофе, заговорили о смерти.

— Это был 2003 год. Тогда в России практически не было лечения ВИЧ. Была система жесткого отбора, таблетки давали, в том числе за взятки. Помню, энтэвэшники тогда сняли скрытой камерой врачей, которые говорили: “А зачем их лечить? Они социально бесперспективны”. И я работала в проекте паллиативной помощи: мы ухаживали в больницах за теми, кто умирал, не получая лекарств, — меняли им памперсы, кормили. Очень много пациентов умирало. Я на это смотрела каждый день.

— Сколько им было лет?

— По-разному. 20, 22, 25…

— Они знали, что умирают?

— Да. Кто-то умирал в ненависти, кто-то пытался забиться наркотиками под завязку, особенно те, кто плохо передвигался. Потому что слишком страшно… А кто-то в последние несколько недель пересматривал все в своей жизни. Звонил маме, жене, с которыми давно не виделся. …Были две девочки, им даже по 18 не было. Уличные дети. Они были в одной палате. Одна звонила маме, но мама пила и была не в состоянии разговаривать.

— Смерть без терапии мучительна?

— Да. Обязательно. Я не видела, чтобы люди легко умирали. Это распад легких и костей от туберкулеза, онкология, потеря зрения. Это больно. Это… это очень несимпатично выглядит.

Иммунитет на пальцах. В нашем организме есть такие клетки — СД-4. Они борются с заболеваниями. Чем больше этих клеток, тем выше иммунитет и лучше здоровье. Уровень иммунитета здорового человека — 500—1000 клеток СД-4. А вот вирус иммунодефицита убивает эти клетки. Чем больше вируса в крови, тем меньше СД-4, тем выше шанс заболеть чем–нибудь типа туберкулеза.

Как только у человека, живущего с ВИЧ, уровень клеток СД-4 достигает 300—350 клеток, ему пора начинать лечение. Оно состоит из трех препаратов (т.н. тритерапия). Их применение очень эффективно: уровень ВИЧ падает, число клеток СД-4 растет. Средняя продолжительность жизни на терапии — 70 лет. То есть не короче жизни человека без ВИЧ. Но есть два условия — лекарства надо принимать всю   жизнь и строго три препарата. Прекращение приема хоть одного лекарства на месяц приведет к тому, что вирус привыкнет к нему и начнет снова убивать СД-4.

— У меня была подружка, Светка. У нее было всего 14 клеток, и она ничего не знала о терапии. Врачи просто об этом не говорили. Во всем мире ВИЧ лечили, а в России с ВИЧ умирали, потому что не знали, что может быть по-другому. Я ходила к заведующей как на работу: “Дайте Свете терапию. Дайте-дайте-дайте”. А та говорила: “Надо сдать анализы еще. А она же выпивает иногда. Как же я ей дам терапию, раз она выпивает?..”

— Насколько я понимаю, когда в конце концов государство закупило терапию от ВИЧ, оно это сделало под давлением акций движения “Фронтэйдс”.

— Движение “Фронтэйдс” началось, когда мы познакомились с Ирокезом — Андреем Рыльковым из Москвы и “Хранителями Радуги” — радикальными экологами. Мы стали устраивать акции. Начали с Калининграда — это был самый пострадавший город, там очень много людей умерло без лекарств.

Наша команда была всего 20—30 человек. Кому 25 лет, а кому и 18. Это была первая акция, и было очень страшно. Мы там мэрию заблокировали, сковались наручниками, стояли с плакатами. Во время второй акции в Санкт-Петербурге мы принесли к Смольному красные гробы и повесили растяжку над ним: “Наши смерти — ваш позор!”. Потом была акция у Минюста в Москве. Потом — у Минздрава, мы там тоже приковывались.

— Страшно было?

— Очень.

— Вас били?

— После акции у Минюста нас всех забрали. И Света порезала в отделении вены — именно потому, что нас собирались бить. Мы разбили банку из-под салата, встали все со стеклами, и Светка резанула первой. Резанула со страху очень сильно, по артерии.

…Это очень непросто — приковываться к административным зданиям. Но оно того стоило — Минздрав дал денег.

— А Россия могла раньше закупить лекарства?

— Конечно! Таблетки были изобретены в 80-х. Это были нормальные препараты, их можно было покупать, и куча людей осталась бы в живых. Ведь остались только долгожители, которым удалось дотянуть до терапии, в том числе я. А то поколение — оно вымерло.

А в это время в Европе… Уже в конце 80-х в Европе начали массово применять терапию против ВИЧ, и только с 1994 по 1998 год заболеваемость СПИДом упала с 30,7% до 2,5%!

— Света потом умерла. Так мучилась под конец… И Ирокез. В 29 лет…

Саша отворачивается, смазывает слезы.

— Самое ужасное, что сейчас — то же самое, что было тогда, до терапии… Лекарств не было тогда, нет и сейчас. Я физически не смогу это выдержать снова! Я не хочу больше никого хоронить!

“Это Бог дал эти таблетки, чтобы мы жили”

Саша закуривает, смотрит в стену, меняет тему. Наркотики, любовь, детство — как знать, где начало?..

— Кто-то пробует опиаты — и ничего. А я помню: попробовала первый раз — и поняла, что в кои-то веки чувствую себя нормально. Всю жизнь я себя чувствовала ущербной, не такой. Мне всегда казалось, что вокруг нормальные люди, а я вот — нет. Но это как раз история из детства. Всю жизнь мне очень хотелось, чтобы папа меня любил и обращал на меня внимание. Теперь я понимаю, что папа меня всегда любил. Как мог. Но он был болен алкоголизмом, он был занят, всегда…

Но это я сейчас понимаю, что он давал мне все что мог. А когда тебе три, четыре, семь лет, ты же этого не понимаешь. Тебе кажется, что это ты какая-то не такая, раз он вот так. И в итоге ты вырастаешь с самоощущением “я плохая”. Когда я себе первый раз говорила в зеркало: “Я хорошая” — было такое задание в ребцентре, — это невозможно произнести было!

Я начала употреблять героин, но уже через полгода поняла, что это беда.

— А как ты это поняла?

— Почему-то я была уже не в университете. Почему-то вместо того, чтобы ходить с друзьями в клубы, на выставки и разговаривать о смысле жизни, что все очень любят в 18—19 лет, я стояла в подворотне и ждала какого-то чела, который был мне не нужен, неинтересен и неприятен. И я ему так улыбалась, как, наверно, никому в жизни.

И начались бесконечные попытки не употреблять наркотики. Например, употреблять алкоголь.

У меня был молодой человек, с которым мы друг другу клятвенно не раз обещали не “торчать”, на силе воли. И начинали употреблять отдельно. Нам было чуть больше 20 лет тогда. В это же время у меня случился герпес. Врач мне сказал, что у меня СПИД и через пять лет я умру. И я пошла, купила себе большую бутылку водки. Выпила. От этого ни-че-го не изменилось. Не стало лучше… А я же такая — панк-рок, “живи быстро, умри молодым”, “Нирвана”… И вдруг я поняла, что я ТАК хочу жить, ТАК не хочу умирать! И выяснилось, что я хочу жить как-то по-другому. Мне захотелось что-нибудь успеть сделать.

— А твой парень?

— У него тоже нашли ВИЧ. И когда мы поняли, что у нас никак не получается бросить наркотики, мы решили вдвоем покончить с собой. Только он это сделал в одно лицо.

Я полтора месяца его искала. По моргам. По ментовкам. Выловили его в Малой Невке. Было жарко, его опознали по обрывку татуировки. Ничего от него не осталось. Я не завершила то, что мы с ним собирались сделать, потому что я видела, как рыдала на могиле его мама. Я понимала, что своей маме я такого не сделаю.

 Я решила, что не буду употреблять наркотики, но начала пить, когда он умер. Очень сильно. Я даже не знала, что люди так умеют пить. Это закончилось, когда на группе самопомощи для людей с ВИЧ я познакомилась со своим будущим мужем.

 А потом начался “Фронтэйдс”, появилась терапия, стало полегче, а я наконец смогла пройти хорошую реабилитацию.

— У тебя были показания к лечению ВИЧ-инфекции?

— Да, и давно. 160 клеток. У меня был постоянный герпес, всякие грибки. В 2005 году я получила терапию, которую привез Глобальный фонд по борьбе с ВИЧ, туберкулезом и малярией. (Это такой фонд, куда все страны скидываются, а потом дают нуждающимся.) И только через год началось лечение по нацпроекту “Здоровье”. Сейчас у меня вирусная нагрузка ноль и больше 500 клеток — иммунка. Но если мне хоть на месяц-два отменить лечение — все вернется.

В ребцентре я писала такое задание: “Сто страхов”. И вот “что кончатся таблетки” — было одним из страхов. Я видела людей, которые уже не говорили и не вставали, — терапия вернула им жизнь, они создали семьи. Я отношусь к терапии как к чуду — что это Бог дал эти таблетки, чтобы мы жили.

 Нацпроект “Смерть”

— Появилась терапия, и сколько лет прошло спокойно?

— Часть пациентов начал лечить Глобальный фонд (ГФ), часть — Минздрав. У ГФ все было идеально. А вот Минздрав за 4 года так и не смог наладить лечение. Но сейчас происходит что-то совсем ужасное. Пациентам отменяют терапию или переводят на один препарат просто без объяснений.

Карта перебоев. До последнего времени пациентов с ВИЧ снабжали лекарствами Минздрав (через нацпроект “Здоровье”) и фонд “Российское здравоохранение” (на деньги Глобального фонда). В тех регионах, где работал “Росздравфонд”, лекарства были всегда. А вот в нацпроектовских — каждый год то понос, то золотуха, и с каждым годом все хуже. Начиная уже с 2007 года в ряде регионов лекарства стали заканчиваться прямо посередине года. Но что интересно — СПИД-центры обращались за помощью не в Минздрав (что грозило бы увольнением), а… в “Росздравфонд”! И он помогал!

Сегодня в архиве “Росздравфонда” собраны четыре огромные папки с письмами из СПИД-центров, в которых главврачи объясняют свои просьбы “перебоями и задержками с поставками по нацпроекту”. В 2007 году в нацпроектовских регионах случились перебои только в октябре. В 2008-м — в июне и октябре. А в 2009 и 2010 годах уже с мая препаратами Глобального фонда затыкали дыры по всей России. Кроме того, Минздрав не стал лечить а) мигрантов; б) людей, которые живут не по месту прописки (уехал из Курска в Москву? Хрен теперь чего получишь!), и в) тех, кто находится в заключении! Их тоже лечил “Росздравфонд” на деньги Глобального фонда. Таким образом, кроме своих 24 регионов “Росздравфонд” обеспечил таблетками еще 35 на сумму более 3 миллионов долларов. И если бы не это, мы бы сейчас имели чудовищную волну смертей.

 Но Минздрав до сих пор не признает факт перебоев! Умирает, но не сдается. Однако при помощи сайта pereboi.ru и системы пациентского мониторинга “Симона+” картину составить можно. На сегодняшний день части препаратов нет в Питере, Москве и области, Иркутске и области, Казани, Набережных Челнах, Бийске, Красноярске, Туле, Ульяновске и ряде других городов. В Курске и Орле запас лекарств был до августа. Совсем ничего нет в Дагестане.

 …Беда в том, что в августе Глобальный фонд заканчивает работу в России. Потому что Минздрав сказал: мы и без него прекрасно справляемся. Затыкать дыры будет больше некому.

— Объяснения, куда пропали лекарства, все время разные. То на таможне застряли, то не закупили, то не привезли, то поздно провели аукцион. Но это не объясняет того, почему сейчас целая Республика Дагестан осталась без лекарств! И почему еще 20 регионов не получили лекарств!

Врачи в Питере говорят: “Ничего страшного! Принимайте половину препаратов. Ничего, не попьешь месяцок, может быть, потом придет”. Они не дают информации о том, что происходит! Большая часть людей уходит домой уверенные, что у них все в порядке. Но у них не все в порядке! Моей подруге Ире, у которой на руках 5-месячный ребенок, не давали терапию в 2003 году. И уже два месяца не дают сейчас. Говорят: “Нету!” Ира мне нечаянно об этом сказала. Она думала, и правда — ничего страшного.

Сегодня мы занимаем препараты друг у друга, просим у фармкомпаний, выкручиваемся кто как может. В Туле инфекционист спокойно дает адрес интернет-аптеки: “Продавайте золото, покупайте сами”. Но мы не можем так жить постоянно! Мы уже начали подавать иски в суд. Уже выиграно дело в Казани, где СПИД-центр прекратил лечить детей. Подали иск 10 пациентов из Тулы.

Мы сейчас находимся совершенно в той же ситуации, что и 6 лет назад: терапии мало, получить ее может не каждый. И что — снова делать акции? Тогда мне было 25 лет, сейчас — 31. И я совершенно не готова начинать все по новой! Но дело в том, что нас по-другому не слышат и не видят. Делают вид, что ничего не происходит. Я пыталась сделать три передачи на телевидении про перебои. Не получилось. Такое ощущение, что, кроме нас, это вообще никому не надо. Если СПИД-центры нам врут, если государство нам врет, СМИ говорить про это не хотят — кому это надо?! Придется разбираться нам. У всех свои интересы. Но интерес “я хочу жить” есть только у нас.

 — Саш, а что же делать?

 — У нас сейчас одна надежда — что президент, премьер, власть все-таки опомнятся. В стране недостаточно лечения, почти нет профилактики, эпидемия растет. Мы так вымрем! Если мы хотим выжить как страна, нам нужна политическая воля, этот вопрос президент должен взять под свой контроль.

 * * *

В середине июля 2010 года в Вене проходила крупная международная конференция по ВИЧ/СПИДу. На ней я честно пыталась разобраться — кто виноват в этой страшной ситуации, которая была и есть в России. Мне рассказывали про СПИД-центры, которые от балды составляют заявки на лекарства. Про людей в Минздраве, которые эти заявки режут. Про то, что мы закупаем лекарства по самой высокой в Европе цене. Про то, что никто не знает людей, которые занимаются закупками.

И я поняла, что нет смысла в этом разбираться. Этим уже прокуратура должна заниматься.

“Неопытные бюрократы” — так эвфемистично назвал виновных в перебоях жизненно необходимых лекарств руководитель ФНЦ по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский. Но то, что произойдет, когда Минздрав в следующем году захлебнется в пациентах, называется “бесчеловечное обращение” и “причинение тяжких телесных, повлекших за собой смерть”.

КОММЕНТАРИИ ПО ТЕМЕ

Вадим ПОКРОВСКИЙ, руководитель ФНЦ по профилактике и борьбе со СПИДом:

“Перебои есть. Даже у нас в центре кончились наборы для диагностики ВИЧ и определения иммунитета. И эти перебои сохранятся еще несколько месяцев, и проявляться они будут, скорее всего, в сокращении набора новых пациентов на лечение. Но нерегулярные закупки препаратов — это, надеюсь, временное явление. Гораздо страшнее то, что в будущем нас ждут ограничения в доступе к лечению, связанные с тем, что число нуждающихся в лечении будет опережать объем планируемых закупок лекарств. Ведь в этом году мы запланировали взять на лечение 25 000 человек, а новых случаев ВИЧ-инфекции зарегистрировали 59 000. Профилактические мероприятия у нас не финансируются, а значит, скоро придется лечить 500 000 человек и более”.

 Павел ЧИКОВ, председатель Межрегиональной правозащитной ассоциации “АГОРА”, к.ю.н., доцент:

 “Мы судимся со СПИД-центрами, но мы хорошо понимаем, что вовсе не врачи должны нести ответственность.

 Каждый раз, подавая иск — а их уже три, — мы говорим: “Переведите стрелки. Скажите, кто виноват в том, что у вас нет лекарств”. Но для главврача немыслимо сдать начальство! При этом суды — лишь элемент общей кампании по защите права на лечение. Если мы их выиграем — значит, у активистов появятся козыри для кулуарной битвы с чиновниками, а у последних начнет формироваться условный рефлекс: нет лекарств — получай повестку”.

 Правительственная комиссия по ВИЧ/СПИДу, которую возглавляет министр здравоохранения Голикова, не собиралась уже два года. 

Сильнее всего ВИЧ распространяется среди наркопотребителей. И именно на профилактику среди наркопотребителей в России не выделены деньги. 

 Регион Восточная Европа и Центральная Азия (ВЕЦА), в который входит и Россия, единственный в мире, в котором сохраняется рост ВИЧ!

Вена—Москва. материал: Анастасия Кузина, 2010 г.

 Более новая статья о Саше Волгиной в журнале Шаги по ссылке

Добавить комментарий